La solidarietà è il loro marchio distintivo, la ASD Himera Bike ha sempre anteposto all’agonismo le attività sociali ed inclusive. Questa volta ha sposato la causa di Mario, bambino affettato dalla rara Sindrome di Chops. Un impegno che aveva già visto i tesserati del Presidente Antonino Dilisi protagonisti con la Xco di Grotta Mazzamuto del 9 giugno scorso. Il 20 ottobre, sempre con lo stesso scopo benefico, sarà invece la volta di una cronoscalata, la XCO/UP-HILL Interprovinciale FCI OPEN 2024. La specialità da salita, da compiere sempre in MTB, si disputerà a Termini Imerese (Pa) nella suggestiva cornice della riserva naturale del “Monte San Calogero” e verrà presentata durante la conferenza stampa del 4 ottobre, alle 18.00, presso la Chiesa santa Maria della misericordia. I proventi della gara saranno interamente devoluti alla Fondazione CHOPS, che sostiene la ricerca scientifica per la cura di questa malattia.
La storia di un bambino e della sua mamma, Manuela Mallamaci, che ogni giorno lotta affinché si possa contare sull’apporto della ricerca medica, seppur trattasi di una malattia molto rara e lo fa attraverso la Fondazione da lei presieduta, “Piccolo Mario, Fondazione CHOPS ETS”. “Abbiamo firmato l’accordo con la compagnia Unravel Bioscience Inc. di Boston. Avviamo, finalmente, la prima fase di screening farmacologico, grazie all’investimento di un importo di circa 70mila euro raccolti con la nostra campagna di sensibilizzazione“.
Una malattia genetica estremamente rara con prevalenza inferiore a 1 individuo ogni 1.000.000. E’ descritta in letteratura medica con soli 30 casi al mondo di cui 4 in Italia. La sindrome è causata da mutazioni del gene AFF4 ed implica diverse anomalie presenti dalla nascita, ovvero congenite. Il nome CHOPS è di fatti un acronimo inglese dell’elenco delle principali caratteristiche della sindrome, ritardo cognitivo, difetto cardiaco, obesità, coinvolgimento polmonare e displasia scheletrica. I bambini con sindrome CHOPS hanno disabilità intellettive e uno sviluppo rallentato delle abilità, come ad esempio la capacità di stare seduti o quella di camminare. Molti bambini con CHOPS non parlano. Dettagli facciali caratteristici includono un viso rotondo, capelli spessi, sopracciglia spesse, occhi con ciglia lunghe, naso corto e angoli della bocca rivolti verso il basso. La maggior parte degli individui CHOPS nasce con un difetto cardiaco noto come il dotto arterioso pervio. Hanno anomalie delle vie aeree che causano problematiche con le apnee ostruttive del sonno.
A sostenere l’evento anche il “Lions Club Termini Imerese Host”.